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Publicado el

02 de Noviembre de 2015

Temática

Foto: Macarena Pérez, El Mercurio
Foto: Macarena Pérez, El Mercurio

Desahogarse, intercambiar datos prácticos o entregar apoyo emocional a los que están pasando por lo mismo. Las motivaciones se repiten entre pacientes crónicos que optan por ir más allá de su propia enfermedad, para encabezar algún tipo de cruzada en favor de quienes están viviendo una experiencia como la suya.

A rostros emblemáticos, como el de Ricarte Soto -impulsor de la ley que comenzó a implementarse la semana pasada- se suman muchos otros, que entregan su tiempo y esfuerzo a través de blogs, webs o fundaciones de pacientes. Algunos cuentan aquí por qué lo hacen y qué han conseguido en este camino.

Desafíos y logros

"Un médico puede darte todas las indicaciones para manejar tu enfermedad, pero solo alguien que la tiene puede entender la angustia de vivir una emergencia o compartir estrategias de autocuidado que ha aprendido con años de ensayo y error", dice Marcelo González, creador de Midiabetes.cl (MD), un sitio donde entrega información y consejos para quienes, como él, tienen diabetes tipo 1.

Tamara Sancy, que en 2011 comenzó su blog Con o Sin Lupus "como una catarsis personal", hoy recibe cerca de 10 mil visitas únicas al mes. Desde distintos países hispanoparlantes leen y comentan sus relatos personales, salpicados de humor y muchas recomendaciones para quienes tienen esta enfermedad, sus familias y parejas. Para ella, las redes sociales han sido un enorme aliado para los pacientes. "Antes éramos islas. Ahora somos comunidades".

Estas comunidades hacen charlas y maratones para crear conciencia, recurren a parlamentarios, integran mesas de trabajo con autoridades y encabezan campañas de solidaridad.

Una de las más recientes ocurrió cuando los aluviones arrasaron en Copiapó. Desde otras regiones, pacientes con diabetes 1 se organizaron espontáneamente a través del Facebook de MD para reunir y enviar jeringas, insulina y tiras reactivas a quienes las necesitaban con urgencia. "Pudimos responder en tres días, porque no tenemos la burocracia que a veces entrampa a los organismos oficiales", comenta Marcelo.

El conocimiento y experiencia que adquieren los pacientes crónicos sobre su enfermedad, también son claves a la hora de liderar iniciativas.

Con anorexia desde los 12 años, a los 30 Denisse Fuentes se dio cuenta de que "había ido a la universidad de la vida con esta enfermedad y me había graduado con honores". Hace dos semanas lanzó la Fundación Pesa tu Vida , para volcar esa experiencia en ayuda de otros que sufren trastornos alimentarios. "Uno no reemplaza a los profesionales de la salud, pero los complementa", dice Denisse, quien en estos días lanzará un canal en YouTube y en EmolTV para compartir su experiencia.

En el caso de la Fundación Me Muevo, de pacientes con artritis reumatoide, Cecilia Rodríguez, su fundadora, cuenta con orgullo que "ahora los médicos nos escuchan más. Nos hemos ganado su respeto trabajando juntos, y porque saben que jamás nos meteríamos en su ámbito de trabajo". Como resultado, agrega, la fundación ha sido invitada a exponer en congresos médicos y a publicar en una revista científica.

También goza de esa confianza la Fundación Creciendo con Alergias : "Hay médicos que entregan a sus pacientes nuestro teléfono para que recurran a nosotros", dice Patricia Carmelo, su presidenta.

Ese respaldo se lo han ganado. "Conseguimos que las alergias alimentarias fueran reconocidas como enfermedad por el Ministerio de Salud y que Chile tenga una ley que obliga a advertir la presencia de ocho alérgenos en los alimentos", dice Patricia.

Otros han conseguido que su patología entre al AUGE o que mejore la canasta de prestaciones. Y todos por igual están logrando visibilizar su enfermedad y sensibilizar a la sociedad.

"Tal como ha pasado con el AUGE o la Ley Ricarte Soto, es súper importante que los pacientes estemos al centro, porque tenemos la necesidad y sabemos qué necesitamos", concluye Tamara.

Publicado en: 
El Mercurio por Paula Leighton